Site web d’actualités / Médias
2 Décembre 2022
Lucie Chaumette vous invite à passer la nuit du Téléthon à ses côtés. Elle sera entourée de familles et de malades pour une grande discussion sur le rôle des aidants, autour du documentaire Élora, le syndrome du courage.
Élora, le syndrome du courage - Réalisé par Véronique Mériadec, Elisa Eden, TGA Production
Ce film, conté par Sandrine Bonnaire, n’est pas seulement la vie d’une jeune fille malade, mais celui de la vie d’Élora, 20 ans, une battante hors norme, pleine de courage, généreuse, gaie, intelligente et lucide, qui se bat contre une maladie génétique implacable : le syndrome de Wolfram. Nous la suivons, aux côtés de Babeth, sa mère, qui a tout laissé pour accompagner sa fille dans son combat et dans ses rêves.
Nous mettrons également l’accent sur les territoires d’Outre-mer.
Les reporters du Réseau des 1ères sont allés à la rencontre de différents malades atteints de maladies rares. Les reportages seront suivis de la diffusion d’un documentaire de Franck Salin sur la drépanocytose.
La Drépanocytose, la douleur en héritage - Réalisé par Franck Salin, Beau Comme une Image
Reconnue 4e priorité de santé publique par l’ONU, la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde, touchant environ 500 millions de personnes, originaires pour la plupart d’Afrique, du sous-continent indien, de la Caraïbe et du Brésil. La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France. Les Antilles, la Guyane et l’Île-de-France, par la composition de sa population, sont les plus touchées.
Aussi loin que mon regard se portera - Réalisé par Corinne Falhun, Les Films d’un jour
Alban a 44 ans. Il est atteint de rétinite pigmentaire et traverse ce moment angoissant qu'on appelle « la conversion », la perte de la vision progressive et inévitable, un chemin irréversible vers l’obscurité. Comment accepter l’inacceptable ?
Petit à petit, Alban apprend à éprouver une autre dimension corporelle, laquelle passe par le tactile, le sonore et le mémoriel. Le film raconte son cheminement introspectif et intime ; de l’introversion à l’ouverture et la quête de liberté, à sa perception sensorielle exacerbée et profonde de la nature et des éléments, vers une forme de plénitude.